Bij de meeste kinderen met DSD is er helemaal geen medische noodsituatie, terwijl  ouders toch alles wat hun kind meemaakt als bedreigend en verwarrend kunnen ervaren. Alleen bij sommige DSD’s die het gevolg zijn van aandoeningen van de bijnier( AGS), kan zich een levensbedreigende situatie voordoen door een tekort aan stresshormoon (cortisol) en zouthormoon (aldosteron). Deze kinderen hebben levenslang medicatie en medische begeleiding nodig. De anderen hebben meestal medische hulp nodig om in de puberteit te komen en gebruiken ook op volwassen leeftijd geslachtshormonen.

De meeste kinderen met DSD zullen zich gelukkig en gezond ontwikkelen. Toch zullen ze mogelijk begeleiding nodig hebben ook door anderen dan alleen artsen (bijvoorbeeld psychologen). De begeleiding van een kind en zijn ouders met DSD moet dus in het ideale geval gebeuren door een gespecialiseerd team van onder andere doktors, psychologen, urologen, genetici die veel ervaring hebben op het gebied van DSD. Een holistische benadering van DSD houdt in dat er, behalve medische zorg, ook aandacht is voor emotionele, sociale en psychologische hulp en steun aan de gezinnen.

De precieze diagnose van een kind kan ertoe leiden dat er beslissingen genomen moeten worden over bepaalde behandelingen die consequenties hebben voor het latere leven van het kind. In sommige gevallen is ook niet behandelen (niet opereren) een mogelijkheid. Iedere ouder of verzorger moet goed geïnformeerd worden over het tijdspad van deze behandelingen en over hoe nodig de behandelingen zijn.  Je kan de artsen altijd vragen of zij deze informatie willen geven als dat nog niet gebeurd is of als je er als ouder of verzorger onzeker over bent.

Het kan bijvoorbeeld zijn dat de teelballen verwijderd moeten worden om de aanmaak van hormonen te stoppen of omdat er een verhoogde kans is op het ontwikkelen van een ziekte (kanker) als ze niet weggehaald worden. Beslissingen over chirurgische correcties van het genitale gebied op jonge kinderleeftijd moeten heel zorgvuldig overwogen worden omdat ouders en behandelaars niet weten of hun kind op latere leeftijd dezelfde beslissing hadden genomen. Bovendien kan iedere operatie leiden tot littekenvorming die verdere operaties  van je kind in de toekomst beperkter maken. Ook is het belangrijk dat kinderen hun eigen beslissingen kunnen nemen over hun lichaam. Jong volwassenen met DSD die geslachtsgemeenschap willen, hebben hier mogelijk een chirurgische behandeling voor nodig. 

Als de eierstokken of de teelballen niet ontwikkeld zijn, niet genoeg hormonen aanmaken of  verwijderd zijn, dan is het nodig de puberteit met medicijnen op te wekken, omdat dit niet vanzelf gebeurt.

Onomkeerbare medische behandelingen zoals chirurgie of  hormoonbehandeling om de puberteit op te wekken moeten het liefst zo lang mogelijk uitgesteld worden totdat kinderen zelf over deze behandelingen kunnen beslissen als ze daar oud genoeg voor zijn. Door kinderen te leren begrijpen wat voor soort DSD zij hebben en wat voor behandelingen mogelijk zijn, en door hen zoveel mogelijk hun eigen beslissingen te laten nemen krijgen ze controle over hun eigen leven. Dat helpt een gezond zelfvertrouwen te ontwikkelen. Psychologen weten hoezeer vragen of zorgen over DSD’s iemands leven kunnen beïnvloeden, of het nu om ouders gaat of om het kind. “Hoe zal mijn kind op school behandeld worden? Wie kan ik vertrouwen? Zal mijn kind in staat zijn om te genieten van seksualiteit? Zal mijn kind een eigen gezin kunnen hebben?Wat zal ik aan wie vertellen over mijzelf?” Dit zijn maar een paar van de vragen waar iemand mee kan worstelen. Een multidisciplinair DSD  team (bestaande uit medische en niet medische hulpverleners) kan helpen om jullie als ouders en je kind een antwoord te laten vinden op deze vragen. Vraag dus om dit soort hulp als het niet wordt aangeboden. Als dit soort hulp niet mogelijk is in jullie ziekenhuis, dan weten de artsen waarschijnlijk wel andere plekken waar deze hulp wel geboden kan worden.

Voor de specifieke aspecten van de behandeling; zie de website van de verschillende vormen van DSD’s